martes, 8 de noviembre de 2016

Unidos por la Médula con Javi... ¡Dona Médula!

Muchas veces nos flaquean las fuerzas...

No os imagináis lo duro que es esto...



¿Nos unimos a la lucha...

 e incluso si es necesario a dar el coñazo?



Hoy estamos muy contentos porque acabamos de recibir noticias de nuestro pequeño Javi y de sus papis, y queremos unirnos a su felicidad por este pequeño "permiso" que les han concedido... durante la espera hasta el momento del trasplante...

Queremos  también unirnos a la lucha de informar sobre la necesidad de donar médula para Javi y para tantos otros que la necesitan...

Alcorisa tiene su campaña de donación de sangre este mes y aprovechamos para recordar que al mismo tiempo que donas sangre puedes hacerte donante de médula... un simple pinchazo, puede salvar una vida...

Transcribimos de forma literal la carta de sus papis para que todos sepamos cómo está nuestro querido Javi y sus papis


¡Javi, Elena y Diego, os llevamos en el corazón!


¡Disfrutad de este pequeño oasis que os han concedido!



Hola a todos!!!

Queremos contaros un poquito cómo está Javi, que hace mucho que os tenemos abandonados.

En primer lugar agradecer a todos el cariño recibido en las llamadas, whatsapps, mensajes y comentarios por redes sociales... Como veréis no os estamos respondiendo, y es que sinceramente, no llegamos a todo. Somos nosotros (Diego y Elena) los que llevamos las redes sociales sin ningún tipo de ayuda; y a la vez cuidamos de Javi, que no es poco, y los más de tres meses y medio de hospital queman mucho. Así que disculpadnos, pero por ahora, no llegamos a más y muchas veces nos flaquean las fuerzas y no tenemos ni ganas de hablar con la familia. No os imagináis lo duro que es esto.

Pero a lo que íbamos...

Javi sigue estable, con las defensas bajitas y no tan operativas como las de una persona sana, pero ya es más que cuando ingresamos en Madrid, que estaba prácticamente a 0. Esto es gracias al tratamiento sustitutivo de la enzima que le falta (ADA) que es el pinchacito que le ponen cada semana.

Desde el jueves estamos de permiso con Javi en un piso que hemos alquilado en Madrid. Aquí seguimos con aislamiento y los mismos cuidados y precauciones que en el hospital y vamos a hacer aquí la espera hasta el trasplante, siempre y cuando vaya todo bien y Javi no se ponga malito. En teoría hay buenas perspectivas, pero no sabemos mucho más...

Estar "en casa" los tres nos ha dado media vida, estamos cogiendo aire y energía para los próximos meses que van a ser más duros que hasta ahora. Estamos disfrutando muchísimo del chiquitín, tanto como familia como en pareja, que ya lo veníamos necesitando.

Javi alucinó al ver que había más mundo que su habitación en la planta 7ª del Hospital 12 de Octubre, y aunque no puede salir de casa, simplemente con la casa ya lo flipa!! jeje El primer día no dejaba de mirar con sus ojazos bien abiertos hacia todos los lados mientras sonreía. Nosotros no podíamos parar de llorar por verle así de feliz, despierto y curioso.

El lunes fuimos a consulta y la verdad es que le vieron muy bien, y eso que durante el fin de semana nos dio un pequeño susto al arrancarse la sonda con la que se alimentaba por la noche. Como sigue comiendo bien han decidido, al menos por el momento, no volver a colocársela.

No os hacéis idea de las ganas que tenemos de que pase todo y poder estar EN CASA, en la de verdad, con Javi sanito y que todos los que nos queréis podáis verle sin mascarilla ni rollos...

Para eso necesitamos encontrar un donante compatible con Javi... con Javi y con todos los Javis del mundo, y por eso no pararemos hasta conseguir Médula Para Todos. Seguiremos en nuestra particular lucha de informar y concienciar sobre donación de médula... y por qué no decirlo, dando el coñazo a quién y las veces que haga falta.

Un beso muy fuerte a todos
Diego y Elena

Dona Médula, Dona vida


tomado de: Elena Martín

Desde Alcorisa, el pueblo del Calvario
y del mejor aceite de oliva virgen extra "Alcorcí"
Teruel, la provincia de los Amantes
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