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martes, 15 de noviembre de 2016

Estamos muy nerviosos y asustados, pero esperanzados... Dona Médula, Javi

Después de un día muuuuy duro 

ya estamos en planta.



Hoy ha habido mucha desorganización en la Paz, y digo "hoy" porque espero que no se repita.
😡 


El aislamiento que necesita Javi ha brillado por su ausencia, esto nos enfada mucho y nos da mucha impotencia. 😡

¿Qué pasa si ha cogido una infección?

Por otro lado hemos tenido que pelear mucho hasta que hemos conseguido que le subieran a planta esta mañana y le pusieran un suero. 

Javi llevaba en ayunas desde las 2 de la madrugada ya que iba a ser el primero en quirófano. 

Entendemos que si hay un caso más urgente pase por delante, no ponemos problema por eso, pero no pueden decirnos "esperad un momento en el pasillo" y que pase más de una hora sin darnos ninguna información. 

Un niño tan pequeño en ayunas desde hace 8h y media necesita un suero para no hacer hipoglucemia...y parecía que eso no le importaba a nadie.


Al final, todo se ha solucionado, pero obviamente hemos puesto una reclamación.😡 

La intervención ha ido bien y rápida pero en la primera placa no veían si estaba todo bien colocado y han tenido que repetirla, así que hemos estado como 5 horas para lo que costaba menos de 2.

Es una pena que los niños no puedan estar con sus padres hasta que les suben a planta. Creo que alguien debería replantearse esto, y revisar la carta de derechos del niño hospitalizado...


Por suerte, al subir a nuestra planta hemos encontrado personal muy cariñoso y amable, tanto con Javi como con nosotros. Así que nos sentimos ya un poquito más a gusto en la que va a ser nuestra casa las próximas semanas (prefiero no decir meses) y eso que la habitación es muy chiquitita. 

Ahora Javi descansa en brazos de mamá, pegado a su teti, que es el lugar que más le reconforta. 


Mañana tocan ecos y placas para ver su estado general y el miércoles a por la quimio como un campeón que es.

Estamos muy nerviosos y asustados, pero a la vez esperanzados y resignados porque es lo que toca. Hay que pasar por esto y punto para llegar a la meta. Ahora nos quedamos con el recuerdo de los últimos días en casa, que hemos estado mucho más que a gusto. Ya deseamos volver a dormir los tres juntitos.


Desde Alcorisa Hoy queremos hacerles llegar nuestro cariño y darles un fuerte abrazo a Elena, Diego y Javi. Les deseamos toda la fuerza y ánimo para estos momentos difíciles y confiamos en que muy pronto puedan cumplir su deseo de dormir los tres juntitos en su hogar con Javi completamente restablecido.


tomado de:  Eleena Martín 
Desde Alcorisa, el pueblo del Calvario
y del mejor aceite de oliva virgen extra "Alcorcí"
Teruel, la provincia de los Amantes
www.abflags.com

miércoles, 21 de septiembre de 2016

Un plazo de tres meses para Javi: Dona Médula

¡Tarea complicada... pero no imposible!

Dona Médula


Una pareja de Valderrobres ha iniciado la búsqueda mundial de un donante de médula ósea compatible para su hijo Javier, de cuatro meses, un proceso que se sigue a través del Registro internacional de donantes.


Al pequeño se le diagnosticó en julio inmunodeficiencia combinada severa por déficit de adenosina deaminasa, es decir, al bebé le falta una enzima, lo que provoca la intoxicación de los linfocitos e impide que estas defensas que facilitan el funcionamiento del sistema inmune se multipliquen.


Esta inmunodeficiencia está considerada una enfermedad rara, puesto que se presenta un caso por cada 200.000 y 1.000.000 de niños nacidos. Representa entre el 10 y el 15% de todos los casos de inmunodeficiencia combinada grave.


La forma de presentación es variable y lo más habitual es la aparición en el niño afectado de infecciones graves al poco de nacer. Así es como ocurrió en el caso del pequeño Javier, que ingresó en el Hospital materno infantil de Zaragoza el pasado 14 de julio por lo que los médicos pensaban podía ser una bronquiolitis. Sin embargo, a los pocos días se dieron cuenta de que el niño no recuperaba sus defensas, así que "comenzaron a sospechar que podría tratarse de una inmunodeficiencia", explicó Elena, la madre del pequeño.


Desde el día 28 de octubre Javier está ingresado en el Hospital 12 de octubre de Madrid, el único en España que cuenta con unidades especializadas para el tratamiento de este tipo de enfermedades.


Los padres, Diego González-Frías y Elena Martín, no pierden la esperanza de encontrar a alguien en el mundo que sea compatible y que su hijo sane, aunque saben que localizarlo es tarea "complicada". Según Elena, "es como encontrar una aguja en un pajar y la realidad es que uno de cada tres pacientes no encuentra compatibilidad, pero no es imposible", apuntó.


La búsqueda mundial de un donante de médula compatible comenzó hace tres semanas. "Los médicos nos han dado un plazo de tres meses para localizar a un donante que presente coincidencias con mi hijo", comentó Elena, que lleva el problema "con positivismo y esperanza, porque vemos que en esta enfermedad hay un camino a seguir"



De hecho, "si no encontramos un donante compatible sabemos que hay una segunda opción, la terapia génica, que se realiza en el extranjero y a la que se ha sometido ya a un niño de Málaga con un éxito del 100%", relató.


En cualquier caso, el trasplante de médula es la primera de sus alternativas, porque se realiza en España. Sólo en el caso de que la búsqueda resultara infructuosa, los padres optarían por la segunda opción.


La familia ha hecho un llamamiento a la donación de médula, "pero no por nuestro hijo, porque la búsqueda para él ya ha comenzado, sino para otros niños que puedan necesitarlo".


Banco de sangre



En Valderrobres el caso del pequeño ha hecho que desde el centro de salud se inicie una movilización para que el Banco de Sangre y Tejidos de Aragón acuda a Valderrobres antes de la fecha prevista (noviembre). Según Elena, "la gente no se puede desplazar a Zaragoza, así que hemos iniciado una campaña para conseguir que el autobús de donación de sangre, a través del cual también uno puede hacerse donante de médula, llegue antes de lo programado". La familia también está recibiendo apoyo para este fin desde Alcorisa, localidad de la que es originario el abuelo materno de Javier.


Una extracción de sangre del hueso de la cadera

La donación de médula ósea se realiza extrayendo una pequeña cantidad de sangre medular de la parte posterior del hueso de la cadera. La extracción se realiza bajo anestesia general o epidural en el hospital especializado más cercano al domicilio del donante. El procedimiento no conlleva otro riesgo que el de la anestesia. La médula ósea es el tejido esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos y es el lugar donde se produce la sangre porque contiene las células madre del cuerpo. La médula ósea no tiene nada que ver con la médula espinal, que está en la columna vertebral y se encarga de transmitir impulsos nerviosos al cuerpo.


Pueden donar personas de entre 18 y 55 años que disfruten de buena salud. El criterio de buena salud consiste en que el donante no puede sufrir enfermedad cardiovascular, renal, pulmonar, hepática o hematológica u otras afecciones crónicas que requieran tratamiento continuado. Además, el donante no ha de tener antecedentes, o riesgo de haber padecido infecciones por los virus de la hepatitis B, C, o también del sida.

Más Información:

Fundación Josep Carreras

Organización Nacional de Trasplantes


Dona Médula


De cierto os digo que en cuanto 

lo hicisteis a uno de estos pequeñitos, 

a mí lo hicisteis.


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domingo, 18 de septiembre de 2016

La diferencia puedes ser tú: Dona Médula

Juntos podemos salvar muchas vidas
Regala Médula



Informarse y someterse a una simple extracción de sangre:
 ser donante de médula es más fácil de lo que se cree


El trasplante de médula ósea puede ser la única esperanza para los enfermos de leucemia como Pablo Ráez, Javier González Frías, y muchos, muchos más... El proceso para ser donante, al contrario de muchos piensan que muchos, es sencillo, rápido e indoloro.


Paso 1: informarse

El proceso de donación de médula ósea es muy sencillo, pero muy comprometido. Cuando alguien se hace donante de manera voluntaria significa que estará dispuesto a dar células madre de la sangre, cuando un paciente compatible las necesite.

Por lo tanto, antes de convertirse en donante, la Fundación Josep Carreras quiere insistir en la necesidad de informarse antes de inscribirse y dejar claro que se trata de una ayuda anónima y altruista, un compromiso propio y ajeno, y, muchas veces, la única opción de sobrevivir de muchas personas. Pero lo más importante, "es dar vida".


Paso 2: busca el centro de donación más cercano 



Si tienes entre 18 y 55 y no padeces ninguna enfermedad grave, contacta con el centro de referencia más cercano a tu localidad de residencia. Puedes consultar el mapa y los teléfonos de contacto que ofrece la Fundación Josep Carreras. Fundación Josep Carreras

Paso 3: extracción de una muestra de sangre

Una vez que conciertes una cita con tu centro más cercano, ellos te darán una cita para sacarte sangre (no hay diferencia con un análisis rutinario) y firmarás un consentimiento para ser donante de médula. Tras terminar este paso estarás inscrito en en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Se trata de un registro mundial, en el caso de ser compatible con algún enfermo de leucemia, tu donación salvará la vida de alguien en cualquier parte del mundo.


Paso 4: esperar a resultar compatible

Las probabilidades de compatibilidad con un enfermo son muy bajas, aproximadamente 1 entre 40.000, por ello es importante que el mayor número posible de donantes formen parte del registro. Si resultas compatible, te llamarán para que hagas la donación que consiste en una extracción de sangre medular que se puede realizar con anestesia epidural o general.



Lo más importante es dar vida





tomado de: La Sexta

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Una médula para Javi ¿Nos ayudas?

Javi hoy necesita tu ayuda



Vamos a difundir la noticia



Los vecinos de Valderrobres se vuelcan con la familia del pequeño Javier González-Frías, de tan solo 4 meses, diagnosticado con inmunodeficiencia combinada grave por el déficit de una enzima y que provoca que no pueda hacer frente a virus y bacterias.


El pequeño se encuentra en el hospital 12 de Octubre de Madrid, único especializado en casos como este, tras ser derivado desde Zaragoza, a la espera de un trasplante de médula ósea que sería crucial para su recuperación. Los médicos comunicaron a la valderrobrense Elena y a Diego, padres de Javier, el diagnóstico de la enfermedad el mes pasado. 



"Tenemos esperanza porque nos han dicho que el trasplante podría llegar de 4 a 8 semanas; en caso de que no llegase médula nos han dicho que la solución podría ser una terapia génica en el extranjero", afirmó Elena Martín, madre del pequeño que se encuentra en Madrid junto a su hijo.


Ante esta situación Elena y Diego no se lo han pensado dos veces y su objetivo ahora mismo, con el apoyo de los vecinos de la localidad, es


 conseguir que acuda a Valderrobres 

el Banco de Sangre y Tejidos de Aragón.


Javi, necesita nuestra ayuda.



Necesitamos que una unidad Móvil 

del Banco de Sangre de Aragón 

llegue a Valderrobres


Hagamos fuerza para que esto ocurra. 

GRACIAS A TODOS POR VUESTRO APOYO

LA FAMILIA Y EL PROPIO BANCO DONA MÉDULA ARAGÓN NOS PIDEN QUE NO HAGAMOS MÁS LLAMADAS PARA QUE LLEGUE EL BANCO DE SANGRE A VALDERROBRES
¡SE HAN VISTO DESBORDADOS!
¡SÍ, LLAMEMOS PARA INFORMACIÓN DE CÓMO HACER LA DONACIÓN!
¡NO PARA SOLICITAR EL BANCO DE SANGRE EN VALDERROBRES!
GRACIAS A TODOS!
¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRO COMPROMISO Y APOYO!

Llamemos  al número 876764300



Cuantas más llamadas hagamos
antes llegará la Unidad Móvil a Valderrobres
y facilitará la donación para todos 

los que queremos unirnos a Javi y su familia
Dona Médula


¡Una Unidad Móvil del Banco de Sangre de Aragón en Valderrobres!



Sus padres Elena y Diego esperan con ilusión y esperanza

 esa médula que pueda salvar la vida de su bebé.


Los abuelos y familia de Javi son vecinos nuestros de Alcorisa 

ellos también se unen a esta petición. 

Jorge es practicante en nuestro centro de Salud aquí en Alcorisa


¿Por qué no una Unidad Móvil 

del Banco de Sangre de Aragón 

en Alcorisa?



Ser donante de sangre es más fácil de lo que crees



A cambio de una pequeña molestia
te vas a casa con la inmensa satisfacción
de haber ayudado a alguien a curar su enfermedad


Estemos todos concienciados, 

esto ayudará  a mucha gente con leucemia. 



Es muy fácil y tú también puedes.




¡Una Unidad Móvil en Valderrobres!

¡Una Unidad Móvil en Alcorisa!

Hagamos fuerza para que esto ocurra. 

Llamemos  al número 876764300


Dona Médula


Texto de Cabecera tomado de La Comarca

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